Cómo me ayudan los kits sensoriales a sobrellevar la espera interminable y la ansiedad

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PUBLICADO EL 04/10/22 POR Jae Walker

Consultorios médicos, clínicas de infusión, en casa esperando una cancelación para que mi cita sea adelantada. Esperar. Esperar. Esperar. Resultados de pruebas, consultas, salas de espera estériles más insípidas. Habitaciones genéricas sin vida que parecen todas iguales. Algunos beige, algunos verdes. Luces fluorescentes y videos a todo volumen de televisores suspendidos sobre nuestras cabezas que no brindan ninguna esperanza o consuelo real. Tal vez promuevan el próximo gran medicamento, o tal vez sea un espectáculo natural destinado a calmar, pero el volumen es demasiado alto para ser tranquilizador. En cambio, es discordante y se suma a mi migraña o ansiedad o ambas.

En los últimos 11 años he tenido que esperar mucho. Actualmente tengo nueve especialistas. Nueve. Tengo dos médicos regulares con tratamientos especiales para mí, más de 20 diagnósticos tanto para mi salud física como mental, e infusiones en el hogar una vez al mes que duran cinco horas seguidas durante cinco días seguidos. Mi salud es mucho que manejar. Honestamente lo es.

En los últimos dos años, pasé de tener artritis reumatoide, algo de lo que la mayoría de la gente ha oído hablar pero que tal vez no entienda por completo, a tener enfermedades neurológicas más raras que casi nadie puede pronunciar o entender y para las cuales hay pocos tratamientos. La principal es la polineuropatía de fibras pequeñas. También tengo neuropatía de fibras grandes: ambas enfermedades se ven exacerbadas por la inflamación de mis enfermedades autoinmunes, posiblemente incluso causadas por ellas.

Esperar así puede ser abrumador y difícil. Y a menudo lo ha sido. No importa cuán fuerte crea que podría ser, o cuán duro o estoico, el incesante rechinar y repetir este ciclo de espera me desgasta como paciente. Solía ​​clavarse en mí hasta que comencé a traer elementos sensoriales conmigo para ayudarme a sobrellevar la situación.

Con el paso del tiempo, llevar un conjunto de artículos para ayudarme a pasar el tiempo se convirtió en mi norma. Y si estaba ansioso, irritado o tenía ganas de ver a un médico, ajustaba los elementos en consecuencia. Los artículos también han cambiado a lo largo de los años a medida que he descubierto más y más sobre mí.

Me diagnosticaron un trastorno del procesamiento sensorial (SPD, por sus siglas en inglés) en 2018. SPD para mí significa que todos mis sentidos me abruman, pero soy excepcionalmente sensible a la vista y al oído. No puedo tolerar las luces fluorescentes o brillantes, los ruidos fuertes repentinos o los tonos/tonos agudos. Si estoy sentado en un restaurante con ruido de fondo, no puedo escuchar la conversación a mi alrededor porque no puedo filtrar los ruidos y concentrarme en lo que está cerca de mí.

Mi SPD incluye el tacto, el gusto y el olfato. Y debido a esto, soy muy sensible a sentirme abrumado y a que mi cuerpo se apague y me vuelva incapaz de concentrarme, comunicarme o funcionar. No todos los que tienen SPD lo experimentan como yo, con todos los sentidos o incluso sobreestimulados.

También me diagnosticaron ansiedad con ataques de pánico, así como una forma de trastorno obsesivo compulsivo (TOC) en agosto de 2021. Parte de mi TOC son los pensamientos obsesivos que se salen de control, por lo que tener algo para distraer mis pensamientos ayuda.

En agosto de 2021, me diagnosticaron un trastorno del espectro autista (TEA). El TOC es parte de mi TEA. Mis kits sensoriales me ayudan cuando me siento abrumado. Me permiten lidiar con lo que me está pasando y ayudar a evitar colapsos y apagones totales. Debido a esto, he instalado conjuntos de fidgets (mini kits sensoriales, por así decirlo) y artículos sensoriales en mi apartamento donde trabajo y vivo para poder tomar algo si lo necesito.

Al principio era solo un cuaderno de bocetos y un bolígrafo o un lápiz. A veces me dolían demasiado las manos, así que simplemente me desconectaba y jugaba un juego en mi teléfono. Me permitió no pensar demasiado en el dolor de mi cuerpo. Me dio un respiro de la planificación, el análisis, el cálculo de mi próximo paso, y me ayudó a dar vueltas y pensamientos estridentes causados ​​​​por mi ansiedad.

Aquí hay algunos artículos más en los que he llegado a confiar a lo largo de los años.

Mi SPD me hizo agregar auriculares, luego auriculares con cancelación de ruido y, más recientemente, auriculares con cancelación de ruido. Han hecho una gran diferencia al calmarme y ayudarme a manejar lo que se me presenta.

El tacto es importante, por lo que suelo tener algo suave para tocar o sujetar, normalmente algo pequeño. Tengo este cuaderno de bocetos que tiene una cubierta tan suave que me hace suspirar reflexivamente cada vez que lo toco. Además, una inquietud de algún tipo. Me gusta el tipo de hacer estallar y girar. Tengo un fidget giratorio brillante con tres "cuchillas" suaves que tienen un peso en el centro. Se siente bien sostenerlo en el centro de mi mano también. Puedo girarlo, hacer estallar el centro de las cuchillas de un lado a otro, o simplemente sostener la inquietud.

También tengo lindos squishies coleccionables que son mejores que las bolas antiestrés para mí. Son más suaves y fáciles de apretar. Las pelotas antiestrés son demasiado difíciles de manejar para mí. Normalmente no puedo apretarlos más de dos veces. Entre la AR y los problemas nerviosos en mis manos, no puedo apretar muy fuerte. Eso es lo que hace que las bolas antiestrés sean inútiles para mí.

Si me golpea un ataque de pánico, puedo agarrar un squishie para ayudarme a calmarme, concentrándome en la sensación en mis dedos y mi mano para ayudarme a salir de mí mismo y romper el ciclo de pánico que grita dentro de mi cabeza.

Recogí crochet durante el encierro. Me pareció extremadamente relajante contar los puntos e hiperconcentrarme en el diseño, el hilo y el gancho. Si tengo más tiempo para pasar, como durante mis infusiones caseras de cinco horas, trato de pasar el tiempo tejiendo. Y me encanta crear piezas para otras personas. Me hace tan feliz, que hace que el tiempo pase aún más rápido para mí. Además, puedo ser creativo incluso cuando estoy luchando contra la depresión y no puedo dibujar. Aunque todavía llevo mi cuaderno de bocetos a donde quiera que vaya para intentar crear y dibujar, a pesar de la depresión.

Los tonos bajos de la música son relajantes, retumban en mi pecho, recorren mi sistema nervioso para detenerlo en seco. La música adecuada me hace quedarme quieto. Hace que mis nervios se detengan. He creado varias listas de reproducción en Spotify para ayudarme cuando estoy pasando por un momento difícil. Puedo fundirme en mi música. La música es un gran estímulo para mí. Un estímulo es un comportamiento repetitivo de autoestimulación que una persona autista usa para ayudarse a regular los estímulos externos y/o las emociones.

He lanzado bastantes elementos que uso, así que los juntaré en una lista (ver más abajo) para ayudarlo a crear un punto de partida. Pero primero, aquí hay algunas preguntas para pensar al crear su propio kit sensorial.

Sugiero crear su propio kit sensorial para la próxima vez que tenga que esperar a su médico en una sala de espera deprimente. Un pequeño botiquín guardado en el bolso para viajes largos, infusiones en un centro de infusión, para colocar junto a la cama en caso de que tenga ataques de pánico por la noche como yo.

Aquí hay un vistazo a los artículos que tengo actualmente en mi kit sensorial:

Estoy constantemente actualizando y cambiando mi kit sensorial a medida que aprendo y entiendo más sobre mí mismo. Nada está escrito en piedra. Lo que hago hoy puede que nunca lo vuelva a hacer, pero está totalmente bien. Experimente y encuentre lo que es adecuado para usted para ayudarlo a superar esa infusión, ese ataque de pánico o incluso ese bloqueo. Porque este kit es tuyo y solo tuyo.

50-State Network es el brazo de defensa de base de CreakyJoints y Global Healthy Living Foundation, compuesto por pacientes con enfermedades crónicas que están capacitados como activistas de atención médica para conectarse de manera proactiva con las partes interesadas en políticas de salud locales, estatales y federales para compartir su perspectiva y influir en el cambio. Si desea lograr un cambio y hacer que la atención médica sea más asequible y accesible para los pacientes con enfermedades crónicas, obtenga más información aquí.